Situação dos Pacientes com Doenças Raras é debatido na Câmara Municipal

Audiência Pública sobre Pacientes de Doenças Raras foi debatido na Câmara Municipal de Imperatriz, na terça-feira (02). O tema trouxe famílias, representantes da área da saúde e membros do judiciário para entender e buscar soluções através de políticas públicas para melhorar a qualidade do atendimento dos serviços oferecidos.

 

Através da propositura do vereador Márcio Renê (PTB), a audiência foi conduzida pela Comissão Permanente de Saúde e Assistência Social, presidida pelo vereador João Silva (MDB), pelo 1º vice Rubinho Lima (PTB), 2º vice Flamarion Amaral (PV), Secretário Jhony Pan (PL), James Santana (PSD) e Antônio Pimentel (União).

 

“São mais de 8 mil doenças raras já devidamente identificadas, aqui em Imperatriz mais de 100 dessas doenças raras já foram identificados e essas pessoas, a população em geral, não tem conhecimento da problemática que elas vivem e muitos casos, conversando com a Keyla, nem mesmo algumas das famílias que enfrentam essa problemática, não sabem o que é, qual é o problema e aonde recorrer”, justificou o propositor Renê Sousa.

 

Durante a audiência, foram discutidas as dificuldades enfrentadas pelos pacientes de doenças raras no acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento especializado. Os participantes ressaltaram a importância de se implementar políticas públicas específicas para esse grupo de pessoas, visando garantir um atendimento adequado e digno.  Por parte da Câmara será enviado para as comissões sobre viabilidade de criação de lei para criar o Dia Municipal do Nanismo e o Dia Municipal das Pessoas Portadoras de Doenças Raras.

 

A enfermeira Keyla Santos agradeceu e ressaltou a importância de poder falar sobre este tema: “Eu já tenho nove anos que trabalho em prol dos pacientes de doenças raras e trabalho de uma forma voluntária. Tenho orgulho de falar isso? Tenho! Mas meu orgulho seria maior se tivesse um local para eu dar assistência para esses pacientes. A maioria desses pacientes passam anos pra fechar um diagnóstico, por falta de muitas vezes de conhecimento até dos profissionais de saúde”.

 

Representantes de associações, profissionais de saúde, membros do judiciário e pacientes, trouxeram suas contribuições e sugestões para humanizar a assistência aos pacientes. Entre os principais pontos discutidos estavam a necessidade de capacitação dos profissionais de saúde, a garantia de acesso a medicamentos de alto custo e a criação de centro de referência especializada.

 

A realização da audiência pública foi muito importante para dar visibilidade a essa questão e mobilizar a sociedade em torno do tema.  Os vereadores se comprometeram a continuar acompanhando o tema e a cobrar medidas efetivas para melhorar a situação dos pacientes portadores de doenças raras em Imperatriz.  ASCOM Câmara ITZ